Arkistot: E-magazine

Kuvassa Jaana Linna (vas.) ja Katja Vis.

Sisäkorvaistuteleikkaus on tunteita herättävä aihe, johon liittyy mielipide-eroja. Osa kuulovammaisista ihmisistä pitää sisäkorvaistutetta ensiarvoisen tärkeänä oman elämänlaatunsa kannalta ja haluaa istutteen molempiin korviin. Toisille istute ei sovellu tai he eivät halua sitä, sillä he ovat identiteetiltään viittomakielisiä. Sisäkorvaistutteen katsotaan myös uhkaavan kuurojen yhteisön kieltä ja kulttuuria, koska viittomakielisten henkilöiden määrä vähenee leikkausten yleistyessä.

Katja Visin kuulovamma todettiin neljävuotiaana, ja hänen kuulonsa on huonontunut vähitellen iän myötä. Aikuisiällä Vis asui 15 vuotta Hollannissa, tapasi siellä miehensä, suoritti muotoilijan tutkinnon ja perusti perheen. Koko tämän ajan Vis koetti pärjätä kuulolaitteen turvin

– Jokainen raskausaika tiputti korkeita ääniä alaspäin. Neljännen lapsen kohdalla havahduin, etten kuule. En voinut hoitaa asioita puhelimitse, vaan jouduin aina pakkaamaan lapset autoon ja lähtemään paikan päälle. Sairaalassa kuitenkin todettiin, että pärjään hyvin, kertoo Vis.

Vis oli kuitenkin kyllästynyt sinnittelemään huonokuuloisena ja sai lopulta lääkärin vakuutettua sisäkorvaistutteen eli implantin tarpeellisuudesta. Vuonna 2009 asennettu implantti on parantanut hänen kuuloaan siinä määrin, että hän on voinut palata työelämään.

– Se on mahdollistanut sen, että jaksan paremmin, voin hoitaa perheen asioita ja pystyn käymään töissä, toteaa Vis.

Huonokuuloiselle puhutaan hitaasti, ei kovalla äänellä

Vis toimii tiedotussihteerinä Abilis-säätiössä, joka myöntää avustuksia vammaisjärjestöjen projekteihin kehitysmaissa. Visillä on kuulovammainen kollega, projektikoordinaattori Jaana Linna, joka myös on saanut sisäkorvaistutteen. Molemmat ovat sitä mieltä, että Abilis on hyvä työyhteisö, koska työtoverit tietävät, miten huonokuuloiselle ihmiselle tulee puhua.

– Ensin pitää huolehtia, että syntyy katsekontakti. Sitten voi ruveta puhumaan rauhallisesti ja selkeästi. Voi myös huolehtia, että valo tulee puhujan kasvoille, kertoo Linna.

Linnan mukaan on avuksi, jos keskustelukumppani ei puhu täysin tajunnanvirtaa, vaan miettii hieman etukäteen, miten sanomansa jäsentää. Huonokuuloinen henkilö käyttää usein ymmärtämisen apuna myös huuliolukua, joka sisältää kuulemisen ja suun liikkeiden lisäksi ilmeisiin ja tilanteeseen liittyvän informaation.

Huonokuuloinen työntekijä väsyy helpommin pitkissä kokouksissa, koska joutuu pinnistelemään seuratakseen puhetta. Myös puhelias huonetoveri voi väsyttää, koska kuunteleminen vaatii aktiivista keskittymistä. Linna ja Vis toteavat, että heidän on usein pyydettävä muita puhumaan hitaammin. Jopa oma lähipiiri unohtaa kuulovamman, koska se on näkymätön. Työpaikoilla tyypillistä on, että huonokuuloinen henkilö jää käytävä- ja kahvihuonekeskustelujen ulkopuolelle.

– Olen viimeinen, joka saa tietää, että kollega on raskaana, kunnes lopulta huomaan sen, toteaa Linna. – On tosi loukkaavaa, jos kahvihuoneessa nauretaan jollekin, ja kun kuulovammainen kysyy, mille te nauratte, siihen vastataan, ”ei millekään”, kertoo Vis.

Istute tärkeää työssä jaksamisessa

Pääkaupunkiseudulla asuvat Vis ja Linna ovat saaneet vain yhden sisäkorvaistutteen, mutta valkeakoskelaisella Ulla Konkarikoskella on ollut vuodesta 2012 implantti molemmissa korvissa. Ensimmäisen implantin hän on saanut jo vuonna 2003.Toisen istutteen hän sai, kun Tampereen yliopistollisessa sairaalassa tutkittiin kahden sisäkorvaistutteen vaikutusta mm. työssä jaksamiseen ja suuntakuuloon.

Konkarikoski kertoo työskennelleensä aiemmin 12 vuotta Nokialla englanninkielisessä työympäristössä yhden istutteen turvin. Lisähaastetta toivat työtovereiden erilaiset aksentit.

– Naureskelin, että on niin kuulovammaisen työpaikka. Huulioluku on sellainen taito, jota paljon käytin. Pärjäsin, koska mulla oli hirveän kivat työkaverit ja paljon kommunikaatiosta hoidettiin sähköpostilla. Puhelimessa kuulin, mutta sain pinnistellä.

Konkarikoski oli kuitenkin aina aivan puhki työpäivän jälkeen. Nykyään Konkarikoski työskentelee metsämedianeuvojana Suomen metsäkeskuksessa ja toteaa, että kahden implantin kanssa työnteko on ollut erilaista. Huuliolukutaitoa hän ei enää tarvitse ja pystyy seuraamaan keskustelua, vaikka puhuja ei olisi katsekontaktissa. Kuulon lisääntyminen on parantanut työssä jaksamista ja sosiaalista kanssakäymistä kollegoiden kanssa.

– Töissä pystyn heittämään läppää kahviossa. Nyt pystyn seuraamaan ja tiedän, mille nauretaan. Kuulen, kun jollain on asiaa ja huutelee mua. Ei tarvitse pinnistellä ja hartiat eivät ole niin jumissa, Konkarikoski sanoo.

Myös Vis on vakuuttunut toisen istutteen tarpeellisuudesta ja kertoo oivaltaneensa asian heti ensimmäisen leikkauksen jälkeen.

– En halua enää pärjätä ja sinnitellä, kun tiedän, että apua on saatavilla. Olen niin vakuuttunut hyödystä itselleni. Kaikki eivät toista implanttia halua, Vis toteaa. Vis ja Konkarikoski ovat kampanjoineet sen puolesta, että kaikki halukkaat saisivat toisen sisäkorvaistutteen, riippumatta iästä, sosiaalisesta asemasta tai asuinpaikasta.

– Ei silmälasejakaan anneta vain yhdelle silmälle. Olemme peränneet, miksi Helsingissä ei ole ruvettu leikkaamaan molempia korvia, kun esimerkiksi Tampereella leikataan, Vis sanoo. Jotain muutosta HUS:in leikkausperiaatteisiin saattaa olla tulossa, mutta vaikuttamistyötä tarvitaan edelleen.

– Yhteiskunnalle tulee halvemmaksi maksaa siitä, että ihminen pysyy työkykyisenä, eikä jää sairaseläkkeelle, toteaa Konkarikoski.

Itsetunto kasvaa kuulon lisääntyessä. Sekä Vis, Linna että Konkarikoski puhuvat kuulemisen vaikutuksesta itsetuntoon. Visin mukaan huonokuuloisuus voi heikentää itsetuntoa, mutta Linna näkee asian hieman toisin.

– Kuulovammaisella täytyy olla todella hyvä itsetunto. Joutuu jatkuvasti noloihin tilanteisiin. Niistä selviää parhaiten kehittämällä hyvän itsetunnon. Implantin tuoma kuulon paraneminen on lisännyt assertiivista käyttäytymistä muita kohtaan. Vis kertoo, että aiemmin hän oli kiltti, nyt hän on tarvittaessa ”veemäinen”.

– Ei anna ihmisten kävellä ylitseen, tiivistää Linna. Kun kuulon kanssa sai tosissaan pinnistellä, paljon energiaa kului arjesta selviämiseen. Kuulon paraneminen on lisännyt ammatillista kunnianhimoa ja avannut uusia mahdollisuuksia työmarkkinoilla.

– Ennen mulle riitti tasainen hyvä arki, nyt haluan enemmän. Nyt haluan kasvaa ammatillisesti, toteaa Vis.

Teksti ja kuva: Sari Pohjola / Kyvyt käyttöön -lehti 2/2014 (pdf)
Teksti ja kuva: Tiina Jäppinen

Positiivinen erityiskohtelu tarkoittaa, että erityisen haavoittuvassa asemassa oleva ryhmä asetetaan samalle viivalle muiden ihmisten kanssa, sanoo Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafsson.

Erityiskohteluun liittyy usein myös väärinkäsityksiä. Työyhteisö voi kokea, että toisen erityiskohtelu syrjiikin muita.

– Positiivinen erityiskohtelu ei ole syrjintää vaan joskus jopa velvollisuus. Kyse ei ole siitä, että henkilö saa taksimatkat työhön vammansa takia, vaan siitä, että hän pystyy tekemään työtä, kuvaa Gustafsson asenne-eroa.

– Vaikka helposti väitetään, kyse ei ole myöskään yleisistä eduista vaan oikeudesta siihen, että ihminen pystyy tekemään samoja asioita kuin muut. Tämä on erityiskohtelun ydinkysymys, hän jatkaa.

Kääntäen syrjintää voi olla sekin, jos aritmeettisesti kohdellaan erilaisia ihmisiä samassa tilanteessa samalla tavalla, eikä oteta huomioon esimerkiksi vamman tai sairauden vaikutusta.

– Näin tapahtuu, jos henkilölle ei myönnetä vammaispalvelulain mukaista tukea, koska ei myönnetä muillekaan, sanoo Gustafsson.

Yhdenvertaisuus ja tasa-arvo ovat perustuslailla vahvistettuja ihmisoikeuksia. Lainsäädäntö ei vielä takaa, että oikeudet toteutuisivat käytännössä. Syynä voivat olla tiedonpuute tai asenteet.

Gustafssonin mukaan erilainen kohtelu ilman oikeutettua perustetta on syrjintää, mutta jos on olemassa etukäteen suunniteltu oikeudellisesti hyväksyttävä peruste erilaiselle kohtelulle, on se aina hyväksyttävämpää kuin jälkikäteinen näennäisperustelu.

– Esimerkiksi jos vammalla on työnteon kannalta olennainen merkitys, on se hyväksyttyä. Tällainen tilanne voi olla esimerkiksi ulkoasiainministeriön vammaisuuden erityislähettiläs tai vammaisjärjestöjen työntekijöiden rekrytointi silloin, kun kokemus vammaisuudesta katsotaan eduksi työnhakijoiden kohdalla, tarkentaa Gustafsson.

Lisää tietoa tarvitaan

Yritykset tarvitsevat lisää tietoa positiivisesta erityiskohtelusta. Yritykset eivät Gustafssonin mukaan edelleenkään tiedä esimerkiksi niistä tukimuodoista, joita vammaisten henkilöiden työllistämiseksi on käytössä.

– Rekrytointilanteessa vammaton henkilö koetaan helpommaksi palkata. Yhdenvertaisuuslaki
ei vielä tasoita tietä vammaisille, eikä muillekaan, jotka tarvitsisivat erityiskohtelua,
sanoo Gustafsson.

– Yrityksellä voi olla tulossa ulkomaille seminaarimatka, jolloin pohditaan, kuka lähtee mukaan. Jos kyseiselle matkalla haluaisi osallistua myös vammainen henkilö, jolla olisi sitä varten erityistä tietoa ja taitoa, korvataanko silloin esimerkiksi matkan tekemiseksi henkilökohtaisen avustajan matkakulut vai jääkö nämä vammaisen työnantajan maksettavaksi, kysyy Gustafsson.

Hän on huomannut, että usein vamman vaikutusta ei ymmärretä. Vammaisella työntekijällä ei ole oikeantyyppisiä apuvälineitä tai etätyö kielletään, koska ajatellaan, että kaikkia pitää kohdella samalla tavalla. Työnantajan joustavuus mitataan erityisesti silloin, kun tapahtuu työntekijästä riippumattomia syitä.

– Työntekijä ei pääse paikalle äkillisen lumentulon aiheuttaman esteen takia, kuljetuspalvelut voivat olla myöhässä tai henkilökohtainen avustaja ei saavu paikalle, listaa Gustafsson esimerkkejä.

– Kun puhutaan avustajasta, niin avustajan roolia ei välttämättä ymmärretä vaikeavammaisen henkilön työnteossa, hän
jatkaa. Myös toimintaympäristö saatetaan hahmottaa vain enemmistön kautta ja pikkujoulujen viettopaikka onkin esteellinen. Tilojen esteettömyys voi johtaa myös siihen, ettei vammainen henkilö pääse muiden kanssa syömään yhteiseen ruokalaan tai käyttämään virkistysmahdollisuuksia.

Mukautuksia edellytetään

Nykyisessä yhdenvertaisuuslaissa kohtuullisia mukautuksia tulee käyttää vammaisten
henkilöiden työllistämiseksi, työssä pysymiseksi sekä työuran edistämiseksi.
Gustafssonin mukaan positiivinen erityiskohtelu on läheistä sukua kohtuullisille
mukautuksille, mutta erityistoimet ovat tavallaan poikkeuksia syrjintäkiellosta. Kohtuulliset
mukautukset tulevat jatkossa olemaan osa syrjintäkieltoa.

– Työolosuhteiden järjestelytuesta on lakiin kirjattu enimmäismäärät, mutta ne eivät ole olleet aina tapauskohtaisesti riittäviä. Tarvitaan nimenomaan tapauskohtaista arviointia ja määrä tulee lopulta vammasta johtuvasta tarpeesta, sanoo Gustafsson.

– YK:n vammaisia henkilöitä koskevan yleissopimuksen mukaan kohtuullisten mukautusten laiminlyönti on yleissopimuksen vastaista syrjintää. Tämä tultaneen ottamaan huomioon muuttuvassa yhdenvertaisuuslaissa,
uskoo Gustafsson.

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus on ajankohtainen. Suomi allekirjoitti yleissopimuksen jo 30.3.2007 ja valmistautuu ratifioimaan sen tällä hallituskaudella.

– Sopimuksesta tulee sitten sitovaa oikeutta. YK:n vammaissopimuksessa määritellään ensimmäistä kertaa  vammaisuuden käsite ja siinä on laaja syrjinnän kielto. Artiklassa 5 nimenomaisesti todetaan, että erityistoimia, jotka ovat tarpeen vammaisten henkilöiden tosiasiallisen yhdenvertaisuuden ei katsota tämän yleissopimuksen
vastaiseksi syrjinnäksi, sanoo Gustafsson.

Lähde:  Kyvyt käyttöön -lehti 1/2014 (Lehden pdf-tiedosto)

1 20 21 22