Kokemusasiantuntijaksi voi kouluttautua esimerkiksi mielenterveyden tai päihteiden kanssa haasteita kokenut tai vammainen henkilö. Siten hän voi tukea muita, joilla on samankaltainen tilanne elämässä. Aino Ikävalko ja Vesa Alakontiola kertovat oman tiensä kokemusasiantuntijaksi ja -toimijaksi. Vertais- tai kokemustoiminta vahvistaa osallisuutta. Se voi auttaa tunnistamaan vahvuuksiaan, joista voi olla hyötyä myös työelämässä.

Kokemustoimijanakin voin kampittaa ennakkoluuloja

Lokakuussa 2015 täytin 22. Juhlin ystävieni kanssa, ja tuosta illasta mieleeni on piirtynyt levein mahdollinen hymy. Samana viikonloppuna nimittäin saavutin yhden monista unelmistani: kokemustoimijan pätevyyden Invalidiliiton koulutuksesta.

Kokemustoiminnan tavoitteena on syventää ammattilaisten osaamista. Invalidiliiton verkkosivuilla todetaan, että kun tieteellisen tiedon rinnalla hyödynnetään kokemustietoa, avataan näkökulmia esimerkiksi vammautuneiden ja heidän läheistensä arkeen. Koska kokemustieto auttaa tunnistamaan asiakkaiden tarpeita, sillä voidaan vaikuttaa myös palveluihin.

Olen aina halunnut vaikuttaa, mutta etsinyt sopivaa tapaa. Kahden viikonlopun mittaisessa koulutuksessa opettelin kertomaan pähkinänkuoressa muille sen, mitä itsekseni olin myllännyt ja taakkanakin kantanut: ennenaikaisen kaksosvauvan syntymän jälkeiseen happivajeeseen ei ehditty reagoida ajoissa vaan se aikaansai vaikean cp-vamman.

Tarinoitakin enemmän ihmisiä kiinnostaa kokemukset. Minä kerron niitä mielelläni enkä tahtoisi arastella mitään. Vaikeaksi koettuja asioita käsittelemällä voin vaikuttaa ajatuksiin. Ajatukset taas muokkaavat asenteita, ja niiden varassa kiikkuu paljon. Sen sijaan, että vain jakaisin kokemuksia, haluan keskustella niistä.

Kerron siitä, miten vuosien saatossa suhde äitiin muovautui hoitosuhteeksi. Kuvailen teini-ikäisen erilaisuuskapinaa ja mietiskelen ääneen, kokivatkohan kaksosveli tai isommat sisarukset silloin jäävänsä taustalle. Mitä olisit halunnut tehtävän, kysyy joku. Kerron, että oli oikea ratkaisu muuttaa kotoa 18-vuotiaana: se oikoi välejä vanhempiin ja toi tilaa sisarussuhteisiin. Puhun naiseudesta ja jaan parhaimpia vammaisuudesta kuulemiani kommentteja. Joku nauraa takarivissä niin, että hytkyy.

Kerron, että vielä jonain päivä tahdon perheen. Sitä ennen on vielä jokunen ennakkoluulo niitettävänä. Joskus pyöritämme mietteitä siitä, miten vaikeavammaisuus vaikuttaa työllistymiseen: nyt opiskelen unelma-alaani ja valmistun lähivuosina viestinnän ja vuorovaikutuksen asiantuntijaksi, mutta riittääkö se – nähdäänkö asiantuntijuus ennen apuvälineitä tai poikkeavaa hienomotoriikkaa vai jäänkö nelipyöräiseksi hahmoksi tilastoihin, joissa yli 80 prosenttia työikäisistä vammaisista on työelämän ulkopuolella? Toivo pilkahtelee tunteiden kirjossa.

Kun joitain vuosia sitten hymyilin leveintä mahdollista hymyäni, en tiennyt puoltakaan siitä, miten hienoa on olla kokemustoimija. Tunnen toistuvasti, että kokemuksillani on arvo. Niiden hyödyntäminen kokemustoiminnassa on yhteistyötä ymmärryksen lisäämiseksi.

Aino Ikävalko, kokemustoimija, Jyväskylä

 ————————-

Vesa Alakontiola on kouluttautunut A-Klinikkasäätiön kokemusasiantuntijaksi. Hän toimii tehtävässä muun muassa säätiön KokeNet-sivustolla.

Alakontiola on tähän mennessä vastannut joihinkin kysymyksiin nettisivujen kautta, kirjoittanut blogitekstin ja pitänyt puheenvuoron. Tehtävät ovat vastikkeellisia eli kokemusasiantuntija saa niistä palkkion.

– KokeNetin toiminnasta sain tiedon Hyvän mielen talolta Oulusta. Olin heti myyty tälle tehtävälle. Motivaatio oli kova ja olen edelleen motivoitunut tähän työhön, Alakontiola sanoo.

Alakontiolan mukaan A-Klinikkasäätiön toiminta tunnetaan vielä lähinnä päihdepuolella, mutta mielenterveysteema on vähemmän tunnettu. KokeNetissä on noin kaksikymmentä kokemusasiantuntijaa vastaamassa yhteydenottoihin.

Keskusteluryhmiä vapaaehtoistyönä

Vesa Alakontiola on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä parikymmentä vuotta. Hän on valmistunut aikanaan merkonomiksi yli- oppilastutkintopohjalla ja tehnyt erilaisia töitä lehdenjakamisesta varastotöihin sekä työskennellyt pesulassa ja toimistoissa.

Vuonna 2007 hän aloitti teologian opinnot, mutta ne jäivät kesken.

Silloin tällöin hän käy esimerkiksi oppilaitoksissa pitämässä luentoja kokemuksistaan, myös vapaaehtoispohjalta. Hänellä on diagnosoitu skitsofrenia ja hän kuulee ääniä joskus ollessaan stressaantunut tai haavoittuvassa tilassa.

– Pidän ääni kuulevien ryhmää vapaaehtoisena Hyvän mielen talolla. Se on yksi vaihtelua päiviini tuovista asioista luentojen lisäksi, Oulussa asuva Alakontiola kertoo.

Hyvän mielen talo ry tarjoaa vertaisryhmätoiminnan lisäksi esimerkiksi keskusteluapua ja järjestää tapahtumia.

Sairaalassa Alakontiola osallistuu myös niin sanottuun aamuryhmään, jossa keskustellaan esimerkiksi kuntoutumisesta ja luodaan toivoa toisille, samantapaisessa tilanteessa oleville.

– Vertaistuki on tärkeää ja toimii hyvin. Sairaalassa potilaat ottavat joskus kontaktia vertaiseen helpommin kuin hoitavaan tahoon.

Yhteishenki vahvistuu tapaamisissa

Alakontiola on KokeNet-hankkeeseen liittyneen koulutuksen jälkeen osallistunut hankkeen järjestämiin kehittämispäiviin, joilla on myös kertonut sairaudestaan.

Kehittämispäivät auttavat hänen mukaansa kouluttautuneiden yhteishengen luomisessa.

Hän on kuullut, että mielenterveyden ongelmiin ja sairauksiin liittyy vieläkin hyvin voimakasta stigmaa, mutta itse hän koe sellaista enää juuri ollenkaan. Hän muistaa hyvin, miten koki vahvaa häpeää omista oireistaan ja sairaudestaan, kun sai diagnoosin 1980-luvulla. Oli huoli siitä, miten hänen käy ja miten muut suhtautuvat. Hän on ollut osastohoidossa seitsemän kertaa.

– Tärkeimpiä oppimiani asioita on, että en minä muutu ihmisenä miksikään, vaikka olisin sairas. Tunnen myös, että läheiseni arvostavat minua tällaisena, ja tietävät, että minulla on edelleen kykyjä ja lahjoja. Eivät ne ole kadonneet sairauteni myötä.

Ilman apua ja tukea ei hänkään olisi selvinnyt yhtä hyvin. Hän on soittanut esimerkiksi seurakunnan palvelevaan puhelimeen ja kriisikeskukseen, kun on tarvinnut keskusteluapua.

Olen löytänyt vahvuuteni

Alakontiolaa on hänen uskoakseen auttanut sekin, että hän oppinut hyväksymään yhteiskunnan vallitsevia normeja esimerkiksi siitä, mikä on niin sanotusti normaalia käytöstä. Kun tuntee itsensä riittävän saman- kaltaiseksi kuin muut, ei koe olevansa täysin ulkopuolinen, vaikka sairaus välillä näkyisikin ulospäin.

– Pystyn mielestäni olemaan oma itseni. Olen käynyt asioita läpi terapiassa. Pystyn ja haluan kehittää olemassa olevia kykyjäni, joita itsessäni arvostan. Olen lahjakas esimerkiksi kirjoittamisessa, julkisesti puhumisessa ja toisten rohkaisemisessa, hän kuvailee vahvuuksiaan.

Ulkopuolelta tulleesta palautteesta osa menee ja saa mennäkin ohi korvien, mutta mieleen on jäänyt erään sairaanhoitajan toteamus, että Alakontiola on kuntoutunut paremmin kuin kukaan muu hänen tietämänsä skitsofreniaa sairastava henkilö.

Elämäänsä pohtiessaan Alakontiola toteaa olevansa aivan tyytyväinen. Vieläkin tyytyväisempi voisi olla, hän sitten miettii. On mielekästä tekemistä, ystäviä, hyvä terveys. Kirjoitusharrastus on jäänyt taustalle.

– Haaveilen vielä kirjoittavani vaikkapa omaelämäkerran. Sen avulla voisin lisätä ihmisten ymmärrystä tästä sairaudesta.

Teksti: Kati Savela
Kuvat: Jani Jalosalmi

———————

Lue myös OTE-kärki- hankkeen Tie työelämään -sivustolta, miten Heikki Sipponen kuntoutui päihderiippuvuudesta ja kouluttautui kokemusasiantuntijaksi. Nykyisin hän on mukana Järvenpään JUSTin, sosiaali- ja terveyskeskuksen moniammatillisessa tiimissä.

https://tietyoelamaan.fi/tarinoita-tyokyvysta/ (linkki aukeaa uuteen ikkunaan)

Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 1/2019 (pdf aukeaa uuteen ikkunaan)