Ennakointi ja muistitekniikat auttavat MS-taudissa: Työpanos meni sairauden edelle

Teksti ja kuvat: Tiina Jäppinen

Raijan MS-sairaus on ollut pitkään pysähtyneessä tilassa. – Huomisesta en tiedä mitään. Sairastua ei saisi, koska se aiheuttaa pahenemisvaiheen, sanoo Raija.

Toissapäivänä Raija Kujanen oli kolarissa. Turvatyyny paukahti päin kasvoja, pää nyökähti, rintakehä ja selkä kipeytyivät. Auto meni lunastukseen, mutta tänään hän saapui haastatteluun.

Mukana on muistikirja, jotta hän muistaisi asiat ja sanat, mistä hän haluaa kertoa. Hän on ottanut myös täsmälääkkeen, jotta keskustelu ei uuvuttaisi liikaa. Ei kolarin takia, vaan MS-taudin takia.

Nurmossa asuvasta Raijasta huokuu etelä- pohjalaista päättäväisyyttä, mutta hymy on lämmin.
– En ole ollut sairaudestani katkera, mutta itketti ja suretti. Silloin mieleeni tulivat isäni sanat: Ei kun eteenpäin. Mennyttä ei kannata märehtiä.

Raija kertoo, että sairaus toi mukanaan myös hyvää. Hän pääsi toivetyöhön kehitysvammaisten ohjaajaksi, sanoo Raija.

“Ei” eläkkeelle

Raija sai MS-diagnoosin 37-vuotiaana vuonna 1998, mutta sairaus alkoi oireilla jo 90-luvun alussa hänen ollessaan 30-vuotias.
– Ensimmäiset oireet olivat fyysisiä. Vasemmasta puolesta lähti tunto ja oli näköhäiriöitä. Jouduin käyttämään myös apuvälineitä. Jokainen uusi tulehdus pahensi tilannetta.

– Sain perhepäivähoidonohjaajan viran kotikunnastani Nurmosta vuonna 1992. Ehdin tehdä siellä töitä vuoden 2013 lopulle. Lopulta oli pakko todeta, etten enää selviä.

– Osapäivätyökään ei onnistunut, vaan jouduin kierteeseen, koska kukaan ei täysin voinut tehdä mun töitä poissa ollessani.

Kuntoutuksessa häntä patistettiin harkitsemaan työkyvyttömyyseläkettä.
– Pistin vastaan. Täytyy olla jokin työ, missä selviän. Jos ei tämä, niin joku muu. Tuntui kauhealta, että eläkkeelle jääminen olisi paras ratkaisu tässä tilanteessa. Olisi kannustettu pysymään työssä. Jääräpäisyyteni takia minulle alettiin viritellä mahdollista työnvaihtoa, kertoo Raija.

Työterveyslääkäri auttoi

Lopulta Raijan tulevaisuutta suunniteltiin yhteisessä kokouksessa, johon osallistuivat Raija, työterveyslääkäri, Raijan esimies, Seinäjoen kaupungin henkilöstöpäällikkö, uuden mahdollisen työpaikan vs. johtaja sekä työn erikoissuunnittelija Marju Toivonen Neuroliitosta.
– Vaikeinta oli sanoa ääneen esimiesten ja kaikkien kuullen, etten enää pärjää. Olen hoitanut paljon erilaisia, hyvin vaativiakin asioita, Raija huokaa, jota tuleva palaveri pelotti.
– Olin hyppäämässä ihan uuteen, enkä ollut enää nuori.

Raija sanoi palaverin alussa, että hän haluaa tehdä sosiaalikasvattajan koulutusta vastaavaa työtä, eikä jäädä kokonaan eläkkeelle. Hänellä oli mielessään jo vaihtoehtoja.
– Olin tehnyt vapaaehtoistyötä kehitysvammaisten kanssa ja osasin sanoa jo paikankin, jonne toivoisin. Pääsin sinne kolmeksi kuukaudeksi työkokeiluun. Sitten minulle tehtiin toistaiseksi voimassa oleva työsopimus. Määrärahat otettiin kaupungin työllistämismäärärahoista, kertoo Raija onnellisena.

Tämän vuoden alussa Seinäjoen kaupungin toimintakeskus palkkasi Raijan osa-aikaiseksi työntekijäksi. Hän tekee työtä 3 päivää viikossa ja tuntimäärä on puolet normaalista työviikosta.

Armollisuutta itselle

– Meinasin tehdä silti vielä virheen. Pääsin yksilölliseen neuropsykologiseen, kognitiiviseen kuntoutukseen täällä Seinäjoella. Kuntoutus oli todella tehokasta ja vähän ennen sen loppumista, mulla oli mahdollisuus saada kokopäiväinen työ.

Raija oli vakuuttunut jaksamisestaan ja esimieskin puolsi asiaa, koska oli nähnyt, miten hyvin hän työssään pärjää, mutta neuropsykologi oli jyrkästi sitä vastaan.
– Menin vielä työterveyslääkärille, joka lysähti tuolilla, kun kerroin kokopäivätyöstä. Keskustelimme pitkään ja lopulta tajusin, ettei minusta ole enää siihen. Se on nyt näin. Olen kokoaikaurani tehnyt.

Hän on kiitollinen, että ylipäänsä saa ja pystyy tekemään työtä.
– Nyt jää aikaa ja jaksamista myös perheelle, ystäville ja käsityöharrastuksille. On myös virkistystä ja rentoutumista, mitkä ovat tärkeitä kokonaisuuden kannalta, tuumaa Raija.

Hän toivoo, että sairastuneet olisivat itselle armollisia.
– Vaadin itseltäni ihan liikaa. Vanhassa työpaikassa tein kolme kertaa enemmän töitä, jotta pysyisin tahdissa. En halunnut, että työkaverit näkee, etten selviä.

– Opin, että on eri asia olla uupunut ja väsynyt kuin laiska. Uupunut ei pysty tekemään, vaikka kuinka haluaisi. Laiska pystyy, kun yrittää.

Muistitekniikat apuvälineinä

Raijan MS-tauti ilmenee mm. kognitiivisina häiriöinä eli keskittymis-, tarkkaavaisuus- ja muistiongelmina sekä ajatustoiminnan väsymisenä. Raskas työpäivä voi tuntua myös jaloissa, jotka tulevat voimattomiksi. Muistitekniikat ovat myös tärkeitä apuvälineitä.
– En koe oloani toivottomaksi. Olen oppinut kuntoutuksissa tekniikoita ja luonut omia ratkaisuja tilanteisiin. Ihminen pystyy ennakoimaan asioita ja ratkaisukeskeinen lähestymistapa auttaa sietämään stressiä, toteaa Raija.

Muistamisessa auttavat mielikuvat, käsitekartat ja värit.
– Muut eivät tiedä, että minulla on todettu keskimääräistä parempi näkö- ja värimuisti, hän sanoo nauraen.

Uuden oppiminen on vaikeaa ja kirjalliset ohjeet vaikeita. Raija käyttääkin kameraa.
– Kuvaan, jotta muistan. Mun ei tarvitse teettää kuvaa, mutta kuvassa oleva asia jää mieleeni. Parhaiten opin ja muistan itse tekemällä.

Häiriöherkkyys vaikuttaa keskittymiseen:
– Jos hoidan montaa asiaa kerralla, siitä ei tahdo tulla mitään. Jos pitää puhua puhelimeen, seurata tietokonetta ja asiakas seisoo ovella – kuten vanhassa työssä – paljon jäisi tekemättä tai sitten kaikki tulisi tehdyksi huonosti.

Raija tarvitsee selkeät säännöt ja tehtävät, mutta myös mahdollisuuden joustaa.
– Eri tehtävien välille tarvitsen tauon. Kun olen ohjannut yhtä henkilöä, pidän tauon ennen seuraavaa. Saatan katsoa hetkeksi muualle ja hengähtää tai käydä toisessa huoneessa – ja taas sujuu, kertoo Raija.

– Jos ihmiset puhuvat kokouksessa päällekkäin, en pysy mukana. En toimi mielelläni kokoussihteerinä, koska minun on vaikea päättää, mikä keskustelussa on oleellista.

Tutuista asioista Raija voi puhua pitkäänkin, mutta muuten sanojen löytäminen voi tuottaa tuskaa. – Jos on liikaa muistettavaa, en löydä sanoja. Joku heittää mulle sanan, mitä pitäisi sanoa. Ihmiset ovat usein hätäisiä, sanoo Raija. Hän valmistautuu etukäteen ja kirjoittaa mm. asiat muistikirjaan ylös.

– Jos on liian paljon vaihtoehtoja, en osaa päättää. Häiriötekijänä voi olla se, että asioita on valtava määrä tai niitä on vähän, mutta ne ovat erilaisia.

Kuntoutuksessa Raija on oppinut, ettei muistitekniikoiden käyttäminen heikennä muistia tai tarkkaavaisuutta. Ne ovat apuvälineitä, jotka helpottavat selviytymistä.

Avoimuus auttanut

Raija on kertonut työpaikoillaan sairaudestaan avoimesti, vienyt esitteitä MS-sairaudesta.
– Työkaverit ovat ottaneet minut hyvin vastaan. He myös auttavat tarvittaessa työssä. Avun tarve on silti vähäistä.

– Uudessa työssäni pystyn luomaan paljon enemmän keinoja selviytyä kuin edellisessä työssä. Työn luonne on erilainen.

Osa-aikaisena Raija kokee välillä itsensä ulkopuoliseksi, koska ei voi olla enää perillä työpaikan asioita, kuten ennen.
– Ei voi silti olettaa, että mulle muistetaan kertoa kaikkea.

Artikkeli julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 1/2015