Sairaus ei vienyt unelmia

Teksti: Kaija Ray
Kuva: IStock

Rasmuksen (nimi muutettu) ei ole tarvinnut liikaa tinkiä omasta unelma-alastaan, vaikka työhön liittyviä suunnitelmia pitikin muokata uusiksi sairastumisen myötä. Hänen viestinsä on, että sairauden sulkiessa ovia, se myös opettaa arvostamaan monia muita asioita. Terveys ei aina ole itsestäänselvyys.

Rasmus käy lukiota ja jatkopinnot on jo mietittynä. Urasuunnitelmat ovat jatkoa hänen pitkään kestäneelle harrastukselleen. Tämä on monelle se kaikkein paras haave – tehdä harrastuksesta aikanaan myös työ. Mutkia tuli matkaan, kun hänellä 12-vuotiaana todettiin Chronin tauti. Sairaus alkoi nopealla painon putoamisella, ruokahaluttomuudella sekä hemoglobiini- ja rauta-arvojen laskulla.

Sairaus aiheuttaa sen, että kovin fyysisesti vaativia töitä hän ei pysty tekemään, joten tulevaisuuden suunta on käännetty enemmän kohti sisätyötä. Tilanne mahdollistaa kuitenkin omalla unelma-alalla pysymisen, työtehtäviä ehkä tilanteen mukaan muokaten.

Opintoihin sairaudella ei ole ollut vaikutusta. Hän ei ole kertonut koulussa tilanteestaan, koska hän kokee, ettei se vaikuta opintojen edistymiseen. Arkeen ja koulunkäyntiin se silti heijastuu.

– Tilanteen heiketessä tulee paljon poissaoloja eikä liikunta ole mahdollista, Rasmus kertoo.

Sairauden kanssa eläminen vaatii rutkasti kurinalaisuutta.

– Noudatan myös tiukkaa ruokavaliota välttääkseni sairauden aktivoitumista, hän jatkaa.

Chronin tauti voi vaikuttaa huomattavasti omaan toimintakykyyn, jopa lamauttavasti. Energiansaantiin on kiinnitettävä huomiota laihtumisen estämiseksi.

Nuoresta iästään huolimatta Rasmus on jo tullut tutuksi palvelujärjestelmämme kanssa hakiessaan sairauteensa liittyviä etuuksia. Hän on hakenut, mutta ei ole saanut, Kelan kuntoutusrahaa eikä vammaistukea. Ravintoterapeutti järjestyi sairaalasta hoitavan lääkärin avulla.

Tukea Rasmus toteaa saaneensa parhaiten monista Facebookin vertaistukiryhmistä, joita on sekä vanhemmille että itse sairastuneille.

Juttuhetkemme lopuksi Rasmus haluaa välittää vielä terveisensä muille pitkäaikaissairauksia sairastaville nuorille, jotka miettivät omia opintojaan ja niiden jälkeen työllistymistä.

– Jos sinulla on jokin päivittäin oireileva sairaus, tulee se mielestäni ottaa huomioon opiskelujen ja uran suunnittelussa. Pitkäaikaisista unelmista luopuminen voi olla vaikeaa, mutta oma terveys tulee aina olla ensisijainen asia, hän painottaa.

Faktaa:

• IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät Suomessa nopeasti
• Vuosittain diagnoosin saa 2 500 henkilöä.
• Vuoden 2023 alussa Suomessa oli 58 000 IBD-diagnoosin saanutta
• Pitkäaikaisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa.
• Suomessa esiintymishuippu alaikäisillä on 12–15-vuotiaiden ikäryhmässä
• Aktiivinen tauti aiheuttaa viivettä kouluttautumisessa ja poissaoloja työstä, mutta yleinen suoriutuminen on hyvää.
• Suurin osa pystyy jatkamaan samoissa työtehtävissä, mutta moni kaipaa lisää tukea työelämään sekä lisätietoa erilaisista tukimuodoista.

Lähteet:
https://ibd.fi/
https://www.duodecimlehti.fi/duo98271 (viitattu 13.4.23)

Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön Extra lehdessä 1/2023 (pdf aukeaa uuteen välilehteen)