Työ ja MS-tauti – täysin mahdollinen yhtälö

Helsinkiläisellä Heidi Damstedtilla on MS-tauti ja hän käy kokopäivätöissä. Se ei ole aivan poikkeuksellista, mutta ei myöskään täysin tavallista. MS-taudin vaikutus työkykyyn vaihtelee, mutta ratkaisevaa on usein, kuinka aikaisin lääkitys ja kuntoutus aloitetaan ja miten henkilö itse kykenee jaksavansa töissä oireidensa kanssa.

Damstedt sai MS-diagnoosin vuonna 2004, mutta oireilua oli ollut ajoittain jo vuosia. Diagnoosin varmistuttua hänen arvioitiin olevan työkykyinen vielä noin viisi vuotta. Damstedt työskenteli tuolloin Palmian (nykyinen Helsingin kaupungin palvelukeskus -liikelaitos) viestintä- ja markkinointiyksikössä. Viiden vuoden kuluttua tapahtui kyllä muutos työelämässä, mutta lopettamisesta ei ollut puhettakaan. Esimies pyysi Damstedia puhelin- ja hyvinvointipalvelut -yksikköön. Työnkuva monipuolistui.

– Kun juttelimme mahdollisesta siirtymisestäni, muistutin esimiehelleni Riitta Karvista, että tiedäthän MS-taudistani. Hän totesi tietävänsä, mutta ei pitänyt sitä minkäänlaisena esteenä, Heidi Damstedt kertoo.

Yksikönjohtaja Karvinen nyökkää. Hän tiesi työntekijänsä tekevän hyvää työtä intohimoisesti. Tiesi hän myös sairauden mahdollisesti tuomat rajoitteet, mutta ne eivät arveluttaneet.

– Kuka tahansa meistä voi sairastua tai loukkaantua. Helsingin kaupunki pyrkii työnantajana kompensoimaan työntekijöiden rajoitteita tarjoamalla apuvälineitä tai esimerkiksi etätyömahdollisuuksia tarpeiden mukaan, Karvinen sanoo.

Työterveyshuollon kanssa on myös mahdollista jutella esimerkiksi työn mukauttamisesta tai sairaudesta kertomisesta työtovereille, mutta Damstedt ei ole tarvinnut tällaista tukea. Samassa yksikössä on töissä esimerkiksi kaksi näkövammaista, joista toinen on täysin sokea.

Avoimuus selättää väärinkäsityksiä

Heidi Damstedtin kohdalla työnkuvaa ei ole juurikaan jouduttu mukauttamaan, sillä sairaus aiheuttaa lähinnä fyysisiä rajoitteita, kuten kävelyvaikeuksia, jotka estävät mm. muutamaa sataa metriä pidemmät kävelymatkat. Myös tasapaino voi pettää ja pahoinvointioireita tulee ajoittain. Etäpäivät ovat silloin tällöin tarpeen, ja asiakastapaamisia on vähennetty.
Riitta Karvinen sanoo, että työnantajan on luotettava työntekijöihinsä. Avoimuus ja asioiden keskustelu halki ovat tärkeitä, jotta luottamus pysyy yllä puolin ja toisin.

Myös Heidi Damstedt on avoimuuden kannalla. Hän kertoi heti työtovereilleen MS-taudista, ja uudet työntekijät ovat kuulleet sen myös heti.

– Näin kenenkään ei tarvitse ihmetellä, miksi saatan törmätä ovenkarmeihin tai käytän kävelykeppiä ja polvitukea. Myös huumoria on oltava, muuten ei omakaan pää kestä!

Työtä on mahdollista mukauttaa

Damstedtille oli kova paikka, kun hän ensimmäisen kerran joutui myöntämään, että ei jaksakaan tehdä niin paljon, kuin halusi. Sairauden vaikutukset henkisiin voimavaroihin on otettava myös huomioon.

Palvelukeskus-liikelaitoksessa ollaan valmiita esimerkiksi työaikajoustoihin, kuten lyhennettyyn työviikkoon.

– Kukaan ei vielä ole halunnut käyttää mahdollisuutta. Yksikössämme on tahto, että jokainen voi halutessaan jatkaa meillä oman jaksamisensa mukaan. Työkyvyttömyyseläke ei meillä ole ensimmäinen vaihtoehto, Karvinen toteaa.

Päivä kerrallaan -ajattelutavasta on tullut arkea. Koskaan ei voi tietää, onnistuvatko viikonlopulle suunnitellut menot, vai huononeeko vointi vain päivää ennen aiottua retkeä tai muuta ohjelmaa. Perheen kaksi lasta ovat saaneet tietoa äitinsä sairaudesta mm. lapsille suunnatun kirjan kautta, jota on luettu yhdessä. Paljon on myös keskusteltu asiasta.

Damstedt sairastaa aaltomaista tautimuotoa. Uusia oireita ilmaantuu ja vanhatkin oireet palaavat välillä. Jotkin huononemiset ovat pysyviä, mutta palautumistakin tapahtuu.

Osa-aikatyötä ei riittävästi tarjolla

Heidi Damstedt tietää, että osa MS-tautiin sairastuneista jää työkyvyttömyyseläkkeelle, koska pelkää selviytymistään. Osa pärjää vanhassa työssään erilaisin järjestelyin, ja jotkut vaihtavat uuteen, vähemmän fyysisesti rasittavaan.

Osa-aikatyötäkin haluaisi moni tehdä, mutta niitä ei välttämättä ole tarjolla halukkaille.

– Onnekseni opiskelin uuden ammatin niihin aikoihin, kun oireita alkoi tulla, mutta diagnoosia ei vielä ollut. Olin aiemmalta koulutukseltani vaatetusteknikko, mutta sen alan töitä tuskin pystyisin tekemään. Esimerkiksi jo oman paidan napitus on joskus vaikeaa sormien jäykkyyden takia.

Vertaistukiryhmistä on ollut apua sairauden hyväksymisessä ja sen kanssa elämään totuttelussa. Uusien apuvälineiden käyttöön ottamisessa on ollut aina iso kynnys, mutta kun Damstedt on todennut niiden helpottavan elämää, hän on nopeasti tottunut niihin.

Fakta: Varhain aloitettu kuntoutus ehkäisee työkyvyttömyyseläkkeelle jäämistä

MS-taudin takia työikäisistä huomattava osa jää ennenaikaisesti työkyvyttömyyseläkkeelle, ja tästä aiheutuva tuotannonmenetys on suurin yksittäinen kustannuserä. Neuroliiton mukaan yhteiskunnan tulisi taata jokaiselle MS-tautia sairastavalle hänelle sopivin lääkehoito ja riittävä kuntoutus. Varhain aloitettu hoito tukee sairastuneen pysymistä työelämässä. Suomessa MS-tautia sairastavia on arviolta 7000.

Viime syksynä julkaistussa (Journal of Medical Economics) DEFENSE-tutkimuksessa selvitettiin MS-taudin yhteiskunnalle aiheuttamia kustannuksia ja vaikutusta elämänlaatuun ja arkielämään. Tutkimuksen toteuttivat Neuroliitto ry ja Novartis Finland Oy.

Sairauden eteneminen ja pahenemisvaiheet heikentävät elämänlaatua. Tautitaakkaa voidaan keventää hidastamalla taudin etenemistä ja tukemalla sairastuneiden työssäkäyntiä. Työikäisten, alle 63-vuotiaiden potilaiden osuus tutkimuksessa oli 76 % ja heistä 36 % oli sairauseläkkeellä MS-taudin vuoksi.