Epilepsiadiagnoosi muutti työnkuvaa vain vähän

Teksti ja kuva: Kati Savela-­Vilmari

Kun Karri Meriläinen, 28, sai epilepsiadiagnoosin, hän ei oikein tiennyt, mitä odottaa. Muuttuisiko elämä täysin, vai voisiko hän jatkaa työtään ja matkustella? Hiljalleen pelko on hellittänyt. Sairaus vaatii seurantaa ja lääkitystä, mutta on tuonut myös myönteisen muutoksen elintapoihin.

Helsinkiläinen Karri Meriläinen oli suorittamassa isännöitsijän koulutukseen liittyvää harjoittelua tulevalla työpaikallaan, kun hän sai tajuttomuus-kouristuskohtauksen. Kuukauden päästä epilepsiadiagnoosi varmistui. Aivojen magneettikuvauksella suljettiin pois kasvaimen mahdollisuus. Varmuus epilepsiasta saatiin EEG- eli aivosähkökäyrätutkimuksella. Oli kevät 2018.

Meriläinen palasi pian töihin, mutta jäi sitten muutaman kuukauden sairauslomalle, koska olkapää oli kaatuessa murtunut ja se piti leikata.

– Ennen kohtausta epilepsia oli oireillut, mutta en osannut epäillä sairautta. Kun olin väsynyt, käteni teki joskus äkkiliikkeen niin, että kahvi lensi kupista. Ihmettelin sitä, mutta lähinnä se huvitti, Karri Meriläinen kertoo.

Koulutukseen kuuluneet teoriaopinnot hän oli saanut valmiiksi, vain loppunäyttö puuttui. Sairausloman päätyttyä hän keskusteli työnantajan kanssa ja he sopivat, että Meriläinen tekee vain päivätöitä toimistolla eikä juuri osallistu iltakokouksiin. Epilepsiaa sairastavalle on tärkeää noudattaa säännöllistä unirytmiä ja nukkua riittävästi. Yksin työskentelemistä on myös hyvä miettiä, jos kohtauksia tulee usein.

Lisää liikettä elämään

Aluksi epilepsiadiagnoosi oli miehelle melkoinen järkytys.

– Mietin voinko tehdä enää oikein mitään, mitä ennen. Pikkuhiljaa tiedon lisääntyessä aloin tajuta, että sairaus ei rajoita elämääni paljonkaan, Meriläinen sanoo.

Diagnoosin jälkeen hän on tehnyt esimerkiksi kaksi Aasian-matkaa yksikseen.

Täysin entiseen tapaan elämää ei ole voinut jatkaa. Aiemmin Meriläisen vuorokausirytmi oli epäsäännöllinen ja usein hän valvoi pitkään. Uuden säännöllisemmän rytmin opettelu ei silti tuntunut ikävältä, vaan hän koki sen myönteisenä muutoksena. Olo on virkeämpi. Edelleen hän voi silloin tällöin valvoa yhden yön tavallista pidempään, mutta sen jälkeen täytyy levätä kunnolla.

– Ennen en myöskään harrastanut liikuntaa juuri lainkaan. Epilepsian myötä otin liikkumisen tavaksi, sillä se auttaa hyvän hoitotasapainon saavuttamisessa. Sopiva liikunta voi ehkäistä kohtauksiakin. Nyt odotan innoissani ju-jutsu-treenejä, joissa käyn kahdesta neljään kertaan viikossa!

Japanilaisen taistelulaji Ju-jutsun treenikaverit tietävät, miten toimia, jos Meriläinen saa kohtauksen harjoituksissa.

Tieto ja muiden kokemukset tärkeitä

Ennen sairastumista Karri Meriläinen ei tuntenut muita epilepsiaa sairastavia, mutta nyt vertaistuki on ollut tärkeää. Sitä hän on löytänyt Epilepsialiiton kautta. Sairaanhoitaja kertoi liiton toiminnasta heti diagnoosin varmistuttua.

Samoin tärkeältä on tuntunut tieto esimerkiksi kuntoutusmahdollisuuksista, hoidosta ja yleensäkin elämisestä epilepsian kanssa. Tätä tietoa hän on saanut nuorten leirillä ja aikuisten kuntoutuskurssilla. Keväällä 2020 Meriläinen lähtee itse yhdeksi ohjaajaksi nuorten leirille.

Meriläisellä on ollut vain kaksi tajuttomuuskohtausta. Hänellä on epilepsialääkitys, joka jatkuu läpi elämän. Sopivaa lääkettä haettiin jonkin aikaa. Nyt hän pärjää yhdellä lääkkeellä. Ensimmäisen kohtauksen jälkeen on tullut yksi kohtaus. Hän kokee olevansa onnekas, sillä joillakin kohtauksia voi tulla vähän väliä. Kohtaukset eivät ole ainoita epilepsian oireita, mutta Meriläisellä ei ole ollut muita oireita. Kovin paljon epilepsia ei rajoita uravalintoja.

Meriläinenkin suunnitteleekin seuraavaksi lääketieteen opintoja.
– Koskaan ei silti tiedä, muuttuuko taudinkuvani, hän toteaa.
– Yritän kuitenkin olla miettimättä liikaa asiaa, koska vointini on nyt hyvä. Nyt mennään tällä!

Epilepsia ei juurikaan rajoita ammatinvalintaa

Epilepsiaa sairastaa suomalaisista noin prosentti. Työikäisiä heistä on arviolta noin 35 000 (Lääkkeet ja työkyky / Kälviäinen Reetta, 2014).

Suurin osa epilepsiaa sairastavista voi työllistyä tai jatkaa töissä sairauden puhkeamisen jälkeen normaalisti. Poikkeuksena ovat henkilö- liikenteen ja raskaan kuljetuksen ammatit. Ehdottomia rajoituksia on vain vähän, sillä epilepsia vaikuttaa työkykyyn hyvin yksilöllisesti.

Sairautta ei kannata salata, vaan työtovereidenkin on hyvä tietää, millaisia oireita voi esiintyä ja miten epilepsia voi vaikuttaa työhön – tai mihin se ei vaikuta.

– Kannattaa kertoa työpaikalla epilepsiasta ja käydä läpi, miten tulee toimia, jos kohtaus sattuu siellä, Epilepsialiiton sosiaaliturva-asiantuntija Paula Salminen kannustaa avoimuuteen.

Jos työkyvyssä ilmenee ongelmia, ratkaisuja haetaan yksilökohtaisesti, koska oireilukin on yksilöllistä. Tajuttomuuskouristuskohtaukset tunnetaan parhaiten, mutta epilepsiakohtaus voi ilmetä myös esimerkiksi tajunnan tai aistitoimintojen häiriönä. Epilepsiaan voi liittyä muutakin kuin kohtauksia, kuten muita neurologisia toimintakyvyn haittoja.

Ammattirajoituksia voi olla vuorotyön tekemisessä ja tapaturma-alttiissa työtehtävissä, mutta nekin arvioidaan tapaus kerrallaan. Jos esimerkiksi unirytmin vaihtelu altistaa kohtauksille, vuorotyöstä on luovuttava. Tällöin kannattaa keskustella työn räätälöinnistä työnantajan ja työterveyshuollon kanssa.

– Jos joutuu luopumaan ammatistaan epilepsian vuoksi, työnantaja ja työterveyshuolto selvittävät yhdessä työntekijän kanssa mahdollisuuden ammatilliseen kuntoutukseen. Kuntoutus voi olla esimerkiksi uudelleen- kouluttautumista, työkokeilua tai työhönvalmennusta, Salminen sanoo.

Alla olevat linkit aukeavat uuteen välilehteen.

Lisätietoa epilepsian vaikutuksestä työhön 

Artikkeli on julkaistu ensimmäisen kerran Työ Terveys Turvallisuus -lehdessä 13.5.2020 ja sen jälkeen Kyvyt käyttöön -lehdessä 1/2020 (pdf)