Keinoja työssä jaksamisen tueksi

Teksti: Tiina Jäppinen
Kuvat: Kimmo Brandt

Niina Kärkkäinen, 38 vuotta, sairastui selkärankareumaan 11 vuotta sitten. Hän on kokenut pitkän ja tuskallisenkin tien, jossa sairastelu, opiskelu ja työ ovat vuorotelleet. Kalliit lääkkeet, pitkät sairauslomat ja epävarmuus sairauden vaikutuksesta työelämään ovat aiheuttaneet myös taloudellista huolta.

Kärkkäisellä on kolme koulutusta: fysioterapeutti, lähihoitaja ja sosionomi. Fysioterapeuttina hän ei ole toiminut sairautensa takia lainkaan, mutta lähihoitajan työtä hän teki useana vuonna päiväkodeissa. Lopulta lääkäri kielsi kaiken fyysisen työn ja ehdotti uudelleen kouluttautumista.
– Päädyin sosionomiksi, enkä ole katunut päivääkään, hän vakuuttaa.

Nykyisin Niina Kärkkäinen toimii sosiaaliohjaajana Helsingin kaupungin sosiaalitoimen Malmin toimiston vammaispalvelujen kuljetuspalveluissa.
– Teen kuljetuspalveluihin ja kuljetustukiin liittyviä päätöksiä. Työ on monipuolista. Siihen liittyy erilaisten päätösten lisäksi puhelinpäivystystä, kotikäyntejä ja sosiaaliohjaajien sisäisiä kokouksia, kuvaa Kärkkäinen työtään.
– Suomen sosiaaliturvajärjestelmä on hyvin monimutkainen, ja työssäni pitää osata lainsäädäntöä. Oma sairastaminen on auttanut siinä, että tunnen vammaistuet sekä ymmärrän, millaisia lausuntoja lääkäreiltä tai muilta asiantuntijoilta tarvitaan. Pyrin aina neuvomaan tai ohjaamaan asiakkaan tiedon lähteelle, sanoo Kärkkäinen.

Lapsena se alkoi

Kärkkäinen sairastui ensimmäisen kerran polven niveltulehdukseen 13-vuotiaana. 19-vuotiaana hän muutti Pohjois-Karjalasta omilleen Espooseen. Hän aloitti lähihoitajan opinnot, mutta kun polvien oireilu alkoi uudestaan, hänelle määrättiin voimakas lääkitys, joka aiheutti sivuoireita.
– Lopetin lääkityksen. Polvet ja nilkat olivat koko ajan kipeinä, mutta harrastin tulehduskipulääkkeiden voimalla showtanssia, koska pidin siitä, hän muistelee sitkeyttään.

Vuonna 2002 Kärkkäinen kutsuttiin uudelleen Jorviin reumapoliklinikalle.
– Vastassa oli eri lääkäri, joka aloitti sytostaattilääkityksen ja painotti, että lääkkeet pitää ottaa. Olin 25-vuotias ja ymmärsin, että nyt on pakko ottaa vastuuta omasta hoidosta.

Toisaalta motivaatio jatkaa lähihoitajan koulutuksen jälkeen aloitettuja fysioterapian opintoja loppui. Lopulta hän lähti puoleksi vuodeksi Puolaan vapaaehtoistyöhön. Kun Kärkkäinen palasi Suomeen, hän suoritti fysioterapian koulutuksen loppuun. Sitten kohtalo puuttui taas elämään, kun syksyllä 2004 iski selkärankareuma.
– Jouduin lopettamaan työni juuri kun olin päässyt uuteen päiväkotiin lähihoitajan koulutuksellani, muistelee Kärkkäinen surullisena.

Kuntoutuskokous auttoi eteenpäin

Lääkäri päätti kokeilla biologista lääkehoitoa, joka aloitettiin huhtikuussa 2005. Samana keväänä Niina Kärkkäinen pääsi Heinolan reumasairaalaan kuntoutukseen, joka kuitenkin keskeytyi, koska hänen vointinsa
huononi nopeasti.

Sairaalassa selvisi, että hänellä oli munuaistulehdus. Biologinen hoito ei sopinut ja se lopetettiin. Kärkkäinen jäi sairauslomalle. Samana keväänä hänet kutsuttiin kuntoutuskokoukseen, johon tilannetta kokoontuivat pohtimaan reumalääkäri, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Yhdessä todettiin, että fyysinen työ on Kärkkäisen osalta ohitse, ja piti kouluttautua uudelleen. Hän valitsi sosionomin opinnot. Hän aloitti opinnot syksyllä 2005. Se tuntui heti hyvältä valinnalta.
– Keväällä aloitettu uusi lääke alkoi vaikuttaa ja sain uuden elämän, vaikka luulin jo menettäneeni kaiken kivuille. Aloin opiskella, tanssia, tavata kavereita ja tehdä kaikkea, mitä ennenkin. Seuraavat seitsemän vuotta olivat tosi hyviä.

Liian ahkera työntekijä

Niina valmistui sosionomiksi 30-vuotiaana jouluna 2008 ja alkoi työpaikan etsintä. Hän oli hyvässä kunnossa ja ajatteli, että nyt hänenkin elämänsä lähtee alkuun.
– Sain sosiaaliohjaajan sijaisuuden vuoden 2009 keväällä omaishoidontuesta vanhusten palveluista Helsingin Kampista ja olin kokopäivätyössä 2,5 vuotta.

Hän on ahkera työntekijä, mutta työn tekeminen alkoi tuntua päivä päivältä raskaammalta selän kipeydyttyä. Kokopäivätyö oli raskaampaa, kuin hän oli kuvitellut. Hän ei ymmärtänyt silloin, miten paljon sairaus ja lääkkeet veivät voimiani. Välillä hän puhkesi työpaikalla itkemään ja alkoi masentua.

Sijaisuutensa aikana hän haki vakituista työtä.
– Minut valittiin 69 hakijasta Helsingin kaupungin sosiaaliohjaajan virkaan. Olin siinä uskossa, että jaksan tehdä kokopäivätyötä. En yhdistänyt väsymystäni työn määrään.

Kärkkäinen aloitti uudessa virassaan innoissaan, teki sitä täysillä 8 kuukautta, kunnes kesällä 2012 tuli romahdus. Reuma iski ranteisiin ja hän sai lähetteen toimintaterapeutille.
– Vuosi 2012 muutti elämäni, koska tajusin, etten pysty enää kokopäiväiseen työhön. Ymmärsin, että krooninen tulehdus kropassa aiheuttaa väsymystä, kertoo Kärkkäinen.

Kohti osa-aikatyötä

Hän on kiitollinen siitä, että sekä esimies että työterveyslääkäri ovat aidosti auttaneet etsimään ratkaisuja. Ensimmäinen askel oli osasairausloma.
– Olin ensin pari kuukautta osasairauslomalla ja sain Kelasta puolikasta sairauspäivärahaa. Huomasin, miten paljon työajan lyhennys 60 prosenttiin elämää helpotti. Jäi jaksamista myös muuhun kuin työhön.

Jakson jälkeen Kärkkäinen kysyi työterveyslääkäriltään, olisiko mahdollista jatkaa osa-aikatyötä. Niinpä marraskuussa 2012 haettiin työkokeilua. Käytännössä hän teki entistä työtään, mutta työkokeilun statuksella. Palkan hän sai työeläkeyhtiö Kevasta. Tarkoitus oli selvittää, pystyykö hän tekemään enää kokopäivätyötä.
– Vuosi 2013 oli erityisen raskas. Kun palasin sairauslomalta takaisin työhön, lääkäri ehdotti osakuntoutustukea eli määräaikaista osatyökyvyttömyyseläkettä.
– Tein työtä 60 prosentin työajalla. Silloinkin oli sairauslomia ja tein työtä kipeänä, mutta yleisesti ottaen vuosi meni hyvin, kuvailee Kärkkäinen.

Kun osakuntoutustuki oli loppumassa, lääkäri totesi, ettei Kärkkäinen pystyisi enää kokopäivätyöhön. Hän oli lopulta itsekin samaa mieltä, vaikka osa-aikatyö toi taloudellisia paineita. Se ei ollut helppo päätös. Kärkkäinen haki osakuntoutustukea myös toiselle vuodelle kevääseen 2015 asti.
– Minulla on ollut ihana esimies, joka on halunnut järjestää asiat. Hän onnistui löytämään henkilön tekemään 40-prosenttista työaikaa, sanoo Kärkkäinen.

Osakuntoutustuen jälkeen Kärkkäinen päätti hakea osatyökyvyttömyyseläkettä.
– Olen ollut onnekas siinä, että olen saanut kaikki hakemani tuet. Saan nyt 60-prosenttista palkkaa, 50-prosenttista työkyvyttömyyseläkettä ja minulle on myönnetty masennukseen saamani psykoterapian takia myös korotettua vammaistukea. Muuten saisin pelkkää perusvammaistukea, selostaa Kärkkäinen.

Taloudelliset haasteet

Sairaus vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti – niin fyysisesti, henkisesti, sosiaalisesti kuin taloudellisestikin.
– Lyhennän lääkärin ehdotuksena työaikaa vielä 60:sta 50:een prosenttiin. Pärjään taloudellisesti ja onneksi vanhemmatkin ovat auttaneet vähän, hymähtää Kärkkäinen.
– On pitänyt opetella elämään päivä kerrallaan, enkä suunnittele kovasti tulevaisuutta. Olisi helpompi sairastaa, jos ei tarvitsisi miettiä, miten saan minkäkin maksetuksi.
– Toisaalta olen myös ylpeä siitä, että olen selvinnyt näin hyvin. Kaikki menneet asiat ovat olleet myös vahvistavia. Jälkikäteen on tuntunut voimaannuttavalta selviytyä niistä.

Ihaninta on tehdä työtä

– Ihaninta elämässä on ollut se, että olen saanut jatkaa sosiaaliohjaajan tehtävissä. Onneksi esimieheni on suhtautunut sairauteeni myönteisesti. Minulla on ollut myös hyvä työterveyslääkäri ja työpaikalla on
käynyt fysioterapeuttikin.
– Olen onnellinen, että minulle löydettiin mahdollisuus osa-aikatyöskentelyyn. Olisi kaikkien kannalta parempi, jos osa-aikaisia työntekijöitä käytettäisiin nykyistä enemmän.
– Työ merkitsee minulle paljon. Työ antaa päivärytmin ja paljon tekemistä. Työssä unohtuvat omat murheet. Meillä on myös äärimmäisen kiva työyhteisöä enkä ole kokenut syyllistämistä sairauteni takia.

Apua heti alkuvaiheessa

Kärkkäinen ei halua erityiskohtelua, kuten ei moni muukaan pitkäaikaissairas.
– Työhöni liittyvät järjestelyt ovat menneet tosi hyvin. Kaikkeen tähän liittyy pitkävaiheinen sairauden hyväksyminen. Olen saanut työssäni moneen asiaan helpotusta. Lääkäri on ehdottanut monia apuvälineitä,
mutta edelleen minun on kaikkia niitä vaikea hyväksyä.
– Suurin helpotus on ollut työajan lyhennys, painottaa Kärkkäinen.

Kärkkäinen kannustaa heti sairauden varhaisvaiheessa käymään vertaisryhmissä ja hakemaan kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta.
– On hyvä tietää, mitä tukia voi saada ja miten niitä haetaan. Tieto on valttia elämisessä sairauden kanssa, muistuttaa Kärkkäinen.

Artikkeli julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 1/2016

Tietolaatikko

Reuma ja työelämä
Selkärankareuma on krooninen tulehduksellinen selkäsairaus, johon liittyy hitaasti etenevää selän jäykistymistä ja joskus nivelten tuhoutumista. Oireita ovat ristiselän kipu ja jäykkyys, joka säteilee pakaroihin ja lonkkiin. Liikunta lievittää usein vaivoja. Lievänä selkärankareuma ei vaikuta toimintakykyyn ja oireet usein helpottuvat lääkehoidolla.

Reumaa sairastavat ovat harvoin pitkään täysin työkyvyttömiä, mutta huonoina jaksoina työkyky voi alentua. Jos työtehtävät ovat raskaita ja vaativia, voi olla tarpeen vaihtaa niitä.

Jos työkyky heikkenee ja selviytyminen työtehtävistä vaikeutuu, kannattaa neuvotella työnantajan kanssa mahdollisista työjärjestelyistä tai uudesta tehtävästä. Koulutus on yksi vaihtoehto. Työpaikan työkykyä ylläpitävästä toiminnasta (TYKY) saa tietoa työterveyshuollosta tai työsuojeluvaltuutetulta.

Reumaa sairastaville helpotusta työelämään tuovat esim. työajan joustot, kuten lyhennetty työaika osakuntoutustuella tai osatyökyvyttömyyseläkkeellä, erilaiset apuvälineet ja ergonomian eli työasennon parantaminen.

Lähteet:
Työterveyslaitos, www.ttl.fi
Reumaliitto, www.reumaliitto.fi