Suolistosairauteni ei päätä, mitä työtä teen

07.06.2019

Teksti ja kuva: Terhi Vanha

Diagnoosi suolistosairaudesta oli järkytys Marjo Uutiselle. Ensihoitajan työ on epäsäännöllistä, mutta hän päätti jatkaa jaksamisensa mukaan. Hän ei ole joutunut juurikaan olemaan poissa töistä. Työtovereille hän päätti kertoa sairaudestaan, jotta tiheä vessassa käynti ei herättäisi ihmetystä.

Ensihoitaja Marjo Uutisen työvuoro on ollut kiireinen. Kevätsesonki on Kolarissa Ylläksen kupeessa parhaimmillaan ja kunnan asukasluku on moninkertaistunut. Myös ambulanssikeikoissa on sesonki ja silloin tehtävien kirjo on entistä laajempi. Uutinen on työskennellyt seitsemän vuotta pääsääntöisesti ensihoitajana

– Ennen tätä työskentelin sairaanhoitajana Hyvinkäällä päivystyksessä ja myös silloin tein keikkaluontoisesti ensihoitajan töitä. Asun Rovaniemellä, mutta työpaikkani on Kolarissa. Olen Lapin sairaanhoitopiirin ensihoitaja.

Työvuorolistan rytmitys on selkeä. 12 tuntia aktiivia, 12 tuntia varalla, 24 tuntia aktiivisena. Sen jälkeen nukkumapäivä ja kolme vapaata.

Vuonna 2005 lokakuussa Uutisen elämään tulivat suolisto-oireet.

– Odotin toista lastani. Juoksin lääkärissä ja kaikki oireet laitettiin aluksi raskauden piikkiin. Helmikuussa 2006 sain alustavan diagnoosin, mutta vasta heinäkuussa synnytyksen jälkeen suolistoni tähystettiin ja diagnoosi haavaisesta paksunsuolentulehduksesta varmistui.

Diagnoosi oli shokki.

– Iski hirveä paniikki, koska hoitamattomana suolistosairaus kasvattaa paksunsuolen syöpäriskiä. Kymmenen prosentin mahdollisuus on myös sairauden periytymiselle, Marjo Uutinen muistelee diagnoosin jälkeistä aikaa.

Tukea läheisiltä ja vertaistukiryhmästä

– Olen aina ollut vatsalla reagoija. Vuonna 2006 ei vielä hirveästi puhuttu missään suolistosairauksista. Akuuttivaiheessa lääkitys oli raju ja vessaan ei aina ehtinyt, vaikka vessa oli vieressä. Silloin tuntui, että eihän koko elämästä tule mitään, jos koko elämä menee sen mukaan, onko vessa lähellä ja ehtiikö sittenkään, Uutinen kertaa tunnelmiaan.

Tukea hän on saanut sekä läheisiltä että Facebookin vertaistukiryhmästä. Lääkitys, ruokavalio ja arjen rytmit ovat tehneet elämästä tasapainoisempaa.

Uutinen oli diagnoosin tullessa töissä päiväkodissa, josta oli äitiyslomalla.

Keväällä 2009 kahden pienen lapsen äiti päätti, että työltä pitää saada vastapainoa kotiarjelle. Hän haki ja pääsi opiskelemaan sairaanhoitajaksi.

– Opiskelin sairaanhoitaja-terveydenhoitajaksi 2009 - 2011, jonka jälkeen tein sairaanhoitajan töitä Nurmijärvellä.

– Tiesin jonkun verran sairaudestani opintojeni myötä, mutta paljon hain tietoa netistä. Apua en saanut oikein mistään. Sitten tuttavallani todettiin sama sairaus ja hänen kanssaan keskustelimme paljon. Diagnoosi oli hämmentävä sekä itselleni että läheisilleni. Apua olisi tarvinnut sekä asian käsittelemiseen että moniin käytännön asioihin.

Stressi voi pahentaa oireita. Lisäksi tulehduksellisiin suolistosairauksiin voi liittyä liitännäisoireita, kuten nivelkipuja, niveltulehdusta, selkärankareumaa sekä iho- ja silmäsairauksia.

Lääkäri ei suositellut enää ensihoitajan työtä

Kun lääkäri kuuli Uutisen ammatin, hän totesi heti, että tämä ei tule enää tekemään kolmivuorotyötä, sillä yöunen on oltava säännöllistä.

– Päätin kuitenkin, että teen ihan niin kuin itse haluan ja itsestä parhaalta tuntuu. Alkuun oli vaikea kertoa työkavereille omasta sairaudesta, se oli kauhean noloa. Aikuinen ihminen, eikä pidätyskykyä. Nöyryyttävää oli myös hätistellä työkaveria vessasta.

Kun akuuttivaihe iski ensimmäisen kerran kunnolla, Uutinen oli pitkällä sairauslomalla. Hän kuuli kommentteja siitä, kuinka on sairauslomalla, vaikkei ole edes kipeän näköinen. Kortisonilääkitys turvotti lopulta niin, että tuntemattomatkin tiedustelivat laskettua aikaa.

– Lisäksi joku saattoi ihmetellä, miten ihminen päästää itsensä tuohon kuntoon, hän hymähtää.

Työssä sujuu kuitenkin hyvin.

– Kolarissa on ensihoidossa kuusi työntekijää ja työyhteisö on tuttu. Olen avoimesti työkavereille kertonut, mikä sairaus minulla on, mitä se on ja mitä se tarkoittaa ja myös sen, mitä se ei tarkoita. Eniten sairauteni näkyy työssä siinä, että huolehdin vessassa käymiset ennen pitempiä keikkoja ja ruokapaikat täytyy valita tarkoin.

Tuliset ruuat ovat Uutiselle täyttä myrkkyä. Hän miettii todella tarkasti joka päivä mitä syö, etten vain ruualla pahenna omaa oloa.

– Joskus kun työ on oikein hektistä, en syö mitään. Täällä pohjoisessa välimatkat ovat pitkiä, eikä huoltoasemia tai kahviloita vessoineen ole ihan joka mutkan takana. Lapin keskussairaala on Rovaniemellä, jonne Kolarista on matkaa yhteen suuntaan 170 kilometriä. Potilaskuljetuksia sinne on usein.

Haastavinta työssä on valvominen

Kolmetoista vuotta sitten suolistosairaus oli monelle täysin vieras asia. Tänä päivänä tilanne on aivan eri.

– Onneksi näistäkin asioista puhutaan avoimesti ja niiden oikeilla nimillä. Kun olin kovasti kipeä, enkä jaksanut tehdä mitään, mietin turhankin paljon, mitä muut minusta ajattelevat. Että luulevatko, että olen vain laiska, kun olin väsynyt rautavarastojen huvettua. Eihän tämmöinen sairaus päällepäin näy.

– En ole joutunut olemaan kovinkaan paljon pois töistä. Kaikilla kuten myös suolistosairauksia sairastavalla on mahdollisuus vuoden aikana olla 60 vuorokautta sairauslomalla. Yksi sairaalajakso on ollut tämän 13 vuoden aikana ja lisäksi lääketiputuksissa käynnit.

–Potilaat eivät koskaan ole joutuneet vaaratilanteeseen sairauteni takia, eikä työnantajani ole joutunut tekemään sairauteni vuoksi mitään erityisjärjestelyjä.

Haastavinta Uutiselle on työssä valvominen.

– Olen oppinut levähtämään aina kun se on mahdollista ja oppinut myös nukkumaan yövuorojen jälkeen. Koska päätin, että teen sitä työtä mitä haluan, huolehdin myös siitä, että olen työkykyinen, Marjo Uutinen toteaa.

------------

Suolistosairaus voi johtaa alanvaihtoon

Suomessa on noin 50 000 tulehduksellista suolistosairautta eli IBD:tä (Inflammatory Bowel Disease) sairastavaa. Yleisimmät IBD-sairaudet ovat haavainen paksusuolentulehdus ja Crohnin tauti.

Tavallisimpia oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut, mutta myös ruokahaluttomuus ja väsymys voivat olla oireita. Oireet voivat vaihdella yksilöllisesti. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja toisinaan leikkauksella.

Monilla sairastavilla on kokemuksia siitä, että tietyt ruoka-aineet lisäävät suolisto-oireita.

Sairastuneiden työkyky vaihtelee, sillä taudinkuva on aaltoileva eli on parempia ja huonompia kausia. Sairauden syy on tuntematon, mutta perintötekijöillä tiedetään olevan vaikutusta sairastumiseen.

Fyysisesti raskas tai epäsäännöllinen työ eivät välttämättä sovi IBD:tä sairastavalle. Muun muassa stressi voi pahentaa oireita. Säännöllinen vuorokausirytmi ja oman kehon kuunteleminen esimerkiksi liikunnan suhteen voi auttaa hillitsemään oireita.

Vuonna 2017 julkaistun selvityksen mukaan reuma- ja IBD-sairaudet vaikuttavat huomattavasti sairastavien tulonmuodostukseen ja siihen, miten he kokevat asemansa työelämässä. Näihin vaikuttavat työkyvyttömyyden lisäksi esimerkiksi vajaakuntoisena työskentely sekä työn valinta. Kyselyyn vastanneista noin neljäsosa ilmoitti, että kouluttautuu uudelleen sairautensa takia.

Vastanneet arvioivat hyvinvoinnin erityisen heikoksi virkeyden ja tarmokkuuden sekä mielialan osalta. Hyvinvointia heikentävät myös kivut ja vaivat. Myös työ- ja toimintakyky sekä kokonaisterveydentila koettiin alentuneeksi.

Selvityksen toteuttivat Crohn ja Colitis ry, Elinkeinoelämän keskusliitto, Lääkäriliitto, Reumaliitto ry, Sitra ja Tehy yrityskumppanien kanssa. Selvityksen toteuttajat vaativat pitkäaikaissairauksien parempaa hoitoa. Sote-uudistuksen yhteydessä tulisi huomioida pitkäaikaissairaiden hoitoketjut, joissa paneudutaan sairastavan hoitoon moniammatillisesti ja kokonaisuutena.

Alla olevat linkit avautuvat uuteen välilehteen.
Lähde: Crohn ja Colitis ry, www.ibd.fi, www.crohnjacolitis.fi ja www.terveyskyla.fi

Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 1/2019 (pdf avautuu uuteen välilehteen)