Työkyky voi säilyä vuosia Parkinsonin taudin toteamisesta
pe jouluk. 18 14:34:00 2020
Teksti ja kuvat: Kati Savela-Vilmari
Yrjö Kautia sairastui Parkinsonin tautiin, jota luuli vain iäkkäiden sairaudeksi. Hän on jatkanut yksityisyrittäjänä, sillä sairaus ei ole vienyt työkykyä eikä -halua. Lääkityksen ja säännöllisen elämänrytmin turvin työssä jatkaminen onkin usein mahdollista.
Keväällä 2018 espoolainen Yrjö Kautia huomasi käsiensä tärisevän. Toinen käsi tuntui jäykältä. Kautia tapasi säännöllisesti kuntosalilla henkilökohtaista valmentajaansa, ja tämäkin ihmetteli jäykkyyttä.
– Itse asiassa vaimoni taisi ensimmäisenä huomata muutoksia minussa, aiemmin kuin minä itse, Kautia muistelee.
– Hajuaistini on hävinnyt jo kymmenisen vuotta sitten, mutta en osannut sitä kummastella sen enempää, hän kertoo espoolaisessa kahvilassa.
Oireita seurailtiin jonkin aikaa, kunnes lääkäri antoi lähetteen neurologisiin tutkimuksiin. Keväällä 2019 Kautia sai diagnoosin. Hänellä todettiin Parkinsonin tauti.
– Se oli aikamoinen järkytys. Olin ajatellut, että se on iäkkäiden ihmisten sairaus ja että jos siihen sairastuu, elämä on suurin piirtein ohi.
Kautia oli diagnoosin saadessaan 50-vuotias.
Hyödyllistä tietoa ja apua sopeutumisvalmennuksesta
Kautia kuuli diagnoosista henkilökohtaisesti lääkäriltä. Samalla hän sai sairaalasta mukaansa esitteitä ja Parkinsonliiton yhteystiedot. Liiton kautta hän saisi muun muassa tietoa sairaudesta, kuntoutuksista ja myös vertaistukea, jos kokisi tarvitsevansa sellaista.
– Vaimoni ensireaktio oli viha. Hänen oli vaikea hyväksyä sairauttani. Pikkuhiljaa hänkin sopeutui ja on todella paljon tukenut minua asiassa. Hän esimerkiksi tekee minulle terveellisiä eväitä töihin ja huolehtii muutenkin, Yrjö Kautia antaa kiitosta puolisolleen.
Kautia on yksityisyrittäjä autoalalla. Hänen yrityksensä CarZone on toiminut noin 14 vuotta.
Mies osallistui vastasairastuneille järjestettyyn infotilaisuuteen. Siellä hän kuuli sopeutumisvalmennuskurssista, jonne lähtikin vaimonsa kanssa maaliskuussa 2020. 5-päiväinen kurssi jouduttiin tosin keskeyttämään koronatilanteen pahenemisen takia. Ensimmäisiltä päiviltä Kautia sai kuitenkin jo paljon hyödyllistä tietoa ja muutaman tuttavankin. Kurssi oli Kelan tukema.
– Kurssin ansiosta vaimoni alkoi ymmärtää oireiluani paremmin, hän sanoo.
Hyödyllistä tietoa sosiaaliturva-asioista
Kurssilla hän kuuli myös Kelan myöntämästä vammaistuesta, jota saa nyt noin satasen kuukaudessa. Sosiaalityöntekijöiltä hän sai myös tietoa liikkumisesteisen pysäköintitunnuksen (aiemmin vammaisen pysäköintilupa) hakemisesta.
– Minulle kerrottiin myös mahdollisuudesta hakea työkyvyttömyyseläkettä. Ehkä yrittäjän arki vaikutti sosiaalityöntekijän mielestä liian raskaalta, hän arvelee.
Kautia on kuitenkin jatkanut yritystoimintaansa kuten ennenkin. Lääkityksen lisäksi liikunta ja säännöllinen päivärytmi ovat tärkeitä Parkinsonin tautia sairastavalle.
– Alkoholia en ole käyttänyt enää vuosiin. Se ei tämän sairauden kanssa sopisikaan yhteen.
Välillä yrittäjän on vaikea saada itsensä liikkeelle aamuisin. Hän on aiemmin noudattanut tiukkojakin rutiineja päivärytmissään, mutta nykyisin niistä kiinni pitäminen on toisinaan vaikeaa.
Lääkkeet ja terveelliset elintavat auttavat oireisiin
Jo ennen Parkinsonin taudin toteamista Kautia alkoi saada paniikkihäiriökohtauksia. Esimerkiksi metrossa hän alkoi vapista ja oli pakko päästä ulos, vaikka hän oli tuntenut olonsa rauhalliseksi sinne mennessään. Paniikkikohtauksen ensioireisiin auttaa mieto rauhoittava lääke, jota hän ottaa muutaman kerran viikossa.
– Oireita voi alkaa tulla esimerkiksi silloin, jos on monta asiakasta yhtä aikaa ja tilanne tuntuu hankalalta. Joku on vaikka tullut varaamatta aikaa etukäteen.
Kautia ei osaa sanoa, onko paniikkioireilla mitään yhteyttä Parkinsonin tautiin.
Hän käy lääkärin kontrollissa kerran vuodessa. Silloin myös tarkistetaan Parkinsonin taudin lääkityksen määrä. Lääkkeen määrää on hiljalleen nostettu, kun on todettu, miten se vaikuttaa oireisiin ja oloon. Lääkkeet eivät paranna sairautta, mutta auttavat oireisiin, kuten vapinaan ja lihasjäykkyyteen.
Lääkkeiden sivuvaikutuksena voi tulla erilaisia addiktioita, kuten pelihimoa ja seksiriippuvuutta. Mitään addiktioita Kautia ei ole onnekseen kokenut. Muutama vuosi sitten hän käytti nuuskaa ja koki tulleensa siitä riippuvaiseksi, mutta pääsi siitä irti.
– Tällä hetkellä voin ihan hyvin tällä hoidolla, kunhan onnistun pitämään elämäni suhteellisen säännöllisenä. Vertaistukea en ole oikeastaan kaivannut, mutta tiedän, mitä kautta sitä voi saada, jos tulee tarve.
Stressin välttäminen on myös keino ehkäistä oireita. Rentoutumiskeinoina Kautialla on sauvakävelyn ja kuntosaliharjoittelun lisäksi veneily, jota hän harrastaa perheensä kanssa.
– Olin miettinyt veneen hankkimista jonkin aikaa, ja tässä tilanteessa se tuntui hyvältä ajatukselta. Merellä oleminen on todella rentouttavaa.
Parkinsonin tauti ja työssä jatkaminen
Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, jonka oireita ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet. Myös masennusta ja muistihäiriöitä voi esiintyä.
Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Aivojen tietyt liikesäätelyyn osallistuvat hermosolut alkavat tuhoutua. Hermosoluja tuhoutuu vähitellen normaalistikin, kun ihminen vanhenee. Parkinsonin taudissa tuhoutuminen alkaa aikaisemmin ja on voimakkaampaa.
Taudin syytä ei tiedetä, eikä sitä osata parantaa. Oireita hoidetaan lääkkeillä ja kuntoutuksella. Lääkityksellä oireet saadaankin usein hyvin hallintaan. Oireet ja taudin eteneminen vaihtelevat paljon eri ihmisillä. Joidenkin oireet voivat pysyä lievinä jopa vuosikymmeniä, joillakin sairaus etenee nopeammin. Lääkityksen lisäksi liikunta sekä esimerkiksi rentoutusharjoitukset ovat tärkeitä keinoja ylläpitää hyvää vointia. Liiallista stressiä pitäisi välttää.
Suomessa Parkinsonin tautia sairastaa noin 16 000 ihmistä. Sairaus todetaan neurologisella tutkimuksella ja lääkärin haastatteluilla. Työikäisinä sairastuneita on muutama tuhat.
Keinoja työssä jatkamiseen löytyy. Yhdenvertaisuuslain mukaan työnantaja on velvollinen tekemään kohtuullisia mukautuksia, jotta sairastanut pystyy jatkamaan työssään. Työkyvyn arvioinnin tekee työterveyshuolto, jos sairastunut on palkkatyösuhteessa.
Mahdollisia keinoja työssä jatkamiseen ovat toimenkuvan muutos, työnkuvan keventäminen, etätyö, riittävät tauot.
Kun työkyky alkaa heiketä olennaisesti, Parkinsonin tautia sairastava voi saada Kelan tai työeläkelaitoksen järjestämää ammatillista kuntoutusta. Kuntoutus voi olla työhönvalmennusta tai uudelleenkoulutusta. Osa hyötyy apuvälineistä. Yrittäjä voi saada Kelan elinkeinotukea. Tukea voi saada esimerkiksi, jos on jo toiminnassa oleva yritys ja tarvitsee sairauden tai vamman vuoksi työvälineitä henkilökohtaiseen käyttöön.
Hyvällä hoidolla, kuntoutuksella ja itsestä huolehtimalla sairastunut voi jatkaa työssä pitkäänkin diagnoosin jälkeen.
Parkinsonliitto: tautia sairastavan työikäisen opas (pdf aukeaa uuteen ikkunaan)
Artikkeli on julkaistu alunperin Vatesin Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2020.