Synnynnäinen sydänvika ei heikennä työllistymistä
ti tammik. 12 15:45:00 2021
Alkuperäinen teksti: Hippu Pintilä
Tekstin tiivistys: Marianne Pentikäinen
Kuva: Vatesin kuvapankki/Jenny Salo
Suomessa on noin 11 500 yli 16-vuotiasta synnynnäisen sydänvian takia leikattua ihmistä, ja määrä kasvaa vuosittain vähintään 250 henkilöllä. Suurin osa sydännuorista ja -aikuisista opiskelee tai tekee työtä aivan kuin kuka tahansa. Tämä katsaus perustuu yhteen suomalaiseen ja kahteen ulkomaiseen tutkimukseen, joissa on tarkasteltu synnynnäisten sydänvikojen vaikutusta ammatinvalintaan ja työelämään.
Synnynnäisten sydänvikojen vaikutukset urasuunnitteluun ja työelämään ovat yksilöllisiä. Oman työuran muotoutumisen kannalta tärkeimmät vaiheet ovat ammatinvalinta, sopivan koulutuspaikan löytäminen ja koulutusta vastaavan työpaikan saaminen.
Valtaosa ammateista soveltuu synnynnäisesti sydänvikaisille. Usein sydänvian tuomat rajoitteet koskevat fyysistä suoriutumista.
Tällä hetkellä ammatillisten oppilaitosten vaihtoehdoissa mainitaan terveydellisiä rajoitteita mm. seuraavissa tutkinnoissa: liikenneopettajan erikoisammattitutkinto, liikunnanohjauksen perustutkinto, turvallisuusala ja rakennusalan perustutkintoon kuuluva maarakennuskoneenkuljetuksen osaamisala.
Lisäksi muun muassa poliisin, lentäjän tai pelastustyötekijän ammatit eivät sovi pääsääntöisesti synnynnäisesti sydänvikaisille henkilöille, koska niissä vaaditaan hyvää fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä.
Ammatinvalinnan ohjaus korostuu
Erityisesti henkilöille, joilla on vaikea synnynnäinen sydänvika tai sydänvian lisäksi muita sairauksia, on tärkeää saada kunnollista ammatinvalinnan ohjausta mahdollisimman varhain. Terveydenhuollon ja ammatinvalinnan ohjauksen ammattilaiset tekevät yhteistyötä sydänvikaisen henkilön itsensä kanssa.
TE-toimiston ammatinvalinta- ja urasuunnittelupalvelut auttavat löytämään ratkaisuja ammatinvalintaan, työhön tai koulutukseen liittyvissä kysymyksissä. Lisäksi peruskouluissa ja lukioissa työskentelevien opinto-ohjaajien tehtävänä on auttaa nuoria opiskelupaikan valinnassa ja tulevaisuuden suunnittelussa. Myös Sydänaikuiset ja -lapset -yhdistyksen tietopäivillä, kursseilla jne. käsitellään ajoittain ammatinvalintakysymyksiä.
Joskus sydännuori voi tarvita jo opiskelupaikkaa hakiessaan lääkärintodistuksen, jossa kerrotaan hänen soveltuvuudestaan alalle.
Vaikeimmissa tilanteissa Kelan kautta haettava ammatillinen kuntoutustutkimus voi olla tarpeen, jotta henkilön fyysinen ja psyykkinen toimintakyky tulee perusteellisesti huomioitua.
Kuntoutustutkimuksen tavoitteena on laatia kuntoutussuunnitelma työelämään siirtymiseksi tai työelämässä jatkamiseksi ja työkyvyttömyyden ehkäisemiseksi. Kelalla on olemassa myös nuoren ammatillinen kuntoutuspalvelu 16–29-vuotiaille. Se suunnitellaan aina yksilöllisesti ja sen kautta voi saada muun muassa henkilökohtaista valmennusta ja koulutuskokeiluja.
Realismia valintoihin, mutta kiinnostus alaan lähtökohtana
Ammatinvalintaa pohdittaessa on olennaista pohtia realistisesti, millaiset mahdollisuudet on selviytyä opinnoista, työllistyä työmarkkinoille ja jaksaa työelämässä.
Oppilaitosten tehtävänä on informoida etukäteen opiskelijaksi pyrkiviä sekä ammatinvalinnanohjaajia siitä, minkälaisia terveydentilaa koskevia vaatimuksia ja edellytyksiä koulutukseen liittyy. Sairauden tai vamman opiskelulle aiheuttamat käytännön ongelmat pyritään ratkaisemaan ensisijaisesti opetusjärjestelyiden ja erityisen tuen avulla.
Koulutuksen järjestäjän tulee myös varmistaa, että opiskelijaksi valitun henkilön terveydentila on sellainen, että hän voi selviytyä myös mahdollisista koulutukseen kuuluvista harjoittelujaksoista.
Yleisesti oppilaitoksiin haettaessa erillisiä kiintiöitä pitkäaikaissairaille ei ole. Silti opintoihin saattaa saada helpotuksia ja monissa oppilaitoksissa on mahdollista tehdä erityisjärjestelyitä mahdollisia pääsykokeita varten. Opintoihin voi myös saada esimerkiksi pidennettyä opiskeluaikaa, apuvälineitä ja muita erityisjärjestelyitä.
Tärkeintä synnynnäisesti sydänvikaisen henkilön ammatinvalinnassa on kuitenkin kiinnostus alaa kohtaan ja taidot, kuten muillakin. Aina on mahdollista neuvotella oppilaitoksen kanssa hakemisesta ja alalle sopivuudesta, vaikka terveydellisiä rajoitteita olisikin.
Sydänaikuiset työllistyvät hyvin
Lapsena sydänleikatut työllistyvät aikuisena yleensä hyvin. Kotimaisessa kyselytutkimuksessa selvitettiin lapsuudessa leikattujen synnynnäisesti sydänvikaisten potilaiden elämäntilannetta ja koettua terveyttä (Nieminen ym., 2003). Pääosa kyselyyn vastanneista aikuisista koki vointinsa hyväksi ja suorituskykynsä korkeintaan lievästi alentuneeksi. Potilaiden koulutustaso vastasi muuta väestöä ja he olivat työllistyneet jopa paremmin kuin väestö keskimäärin. 70 prosenttia vastaajista oli työelämässä.
Vaikeimpia sydänvikoja sairastavista huomattavasti suurempi osa oli eläkkeellä kuin väestön mukaan laskettu arvo antoi odottaa (16 % vs. 2 %), mutta vain kolmannes heistä oli työkyvyttömiä pelkästään sydänvikansa takia.
Synnynnäinen sydänvika tuo omat haasteensa työuralle ja työssä jaksamiselle. Vaikka sydänaikuiset työllistyvätkin yleensä hyvin, tämä ei tarkoita, että työelämä sujuisi aina ongelmitta. Toisinaan sydänvikaisen kunto voi vaihdella niin, että jonain päivänä jaksaa hyvin, mutta toisina päivinä haluaisi vain nukkua. Silloin kokopäiväinen työ saattaa rasittaa kohtuuttomasti.
Työympäristön positiivinen ja ymmärtävä ilmapiiri vaikuttaa osaltaan jaksamiseen.
Tänä päivänä työelämässä on onneksi usein mahdollista tehdä lyhennettyä työviikkoa tai hakeutua osatyökyvyttömyyseläkkeelle, joka tuo myös joustoa työelämään ja kuormittaviin tehtäviin. Myös ammatillisesta kuntoutuksesta saattaa olla apua.
Artikkeli on alunperin julkaistu Vatesin Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2020 (pdf aukeaa uuteen välilehteen)
Lähteet:
Nieminen H, Sairanen H, Tikanoja T, ym. Longterm results of pediatric cardiac surgery in Finland: education, employment, marital status, and parenthood. Pediatrics 2003;112: 1345–1350.
Pfitzer C, Helm P.C, Rosenthal L-M, ym. Educational level and employment status in adults with congenital heart disease. Cardiology in the Young.January 2018, 32-38.
Sluman M.A, Apers S, Sluiter J.K, Moons P, ym. Education as important predictor for successful employment in adults with congenital heart disease worldwide. European Heart Journal. Volume 38, 2017, 1352.