Näyttämisen halu vahvistui Touretten oireyhtymän varjossa

ti jouluk. 12 12:37:00 2017

Teksti ja kuvat: Päivi Pajula

Henri Salmio, 29, on muutama viikko sitten saanut unelmiensa työpaikan vakuutusalalta. Menestys ei ole kuitenkaan tullut hänen elämässään helpolla. Touretten oireyhtymää sairastava nuorimies rakensi lapsuudessaan henkisen muurin, jonka toiselle puolelle jäivät pilkkaajat ja vähättelijät.

Peruskoulun ensimmäinen vuosi alkoi ikävissä merkeissä. Henri Salmiolla todettiin laaja-alainen Touretten oireyhtymä. Ekaluokkalainen tunsi olevansa erilainen kuin muut ja häpesi, kun tahdosta riippumattomat lihasnykäykset ja ääntelyt ottivat vallan. Monet koulukaverit kiusasivat, ja opettaja mittasi sekuntikellolla, kuinka pitkään Salmio pysyi paikallaan. Edessä oli koulun vaihto.

Salmion maailma romahti täysin toisen lukuvuoden puolessa välissä. Hänellä todettiin syvä masennus, minkä takia hänet siirrettiin lastenpsykiatriselle osastolle toipumaan. Kolmannen, neljännen ja viidennen kouluvuoden Salmio suoritti erityisluokalla, mutta sai palata sitten takaisin normaalille luokalle.
– Koulutieni on ollut todella raskas. Yritin peitellä oireitani, mutta kiusaaminen jatkui. Minua lytättiin ja annettiin ymmärtää, ettei minusta tulisi koskaan mitään, Salmio kertoo.

Oireet itsessään hankaloittavat sairastuneen elämää, ja kiusaaminen heikentää itsetuntoa. Neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivillä on tavallista suurempi syrjäytymisriski. Salmio on saanut elämänsä eri vaiheissa apua terapiasta ja lääkityksestä, mutta suurin kiitos kuuluu omille vanhemmille.
– Arvostan heitä ylitse kaiken. Kasvoin peruskoulun aikana henkisesti vahvaksi ja opin käsittelemään sairauttani ikäisekseni kypsällä tavalla.

Ammattitutkinto perustana tulevaisuudelle

Yläkouluvuodet olivat Henri Salmion elämässä käänteentekevää aikaa. Tytöt ottivat mukaan kaveriporukkaan, ja kiusaamiselle tuli vihdoin päätepiste. Opettajat tunnistivat Salmion erityispiirteet ja räätälöivät hänelle tavanomaisesta poikkeavia suoritusmenetelmiä.
– Ongelmani oli, että en saanut kokeessa mitään paperille. Esimerkiksi historian opettajani järjesti minulle suullisia kokeita, joista suoriuduin kiitettävästi.

Vaikka Salmio kärsii Touretten oireyhtymän ohella ylivilkkaudesta ja tarkkaavaisuushäiriöistä, hän on harjoitellut ja oppinut keskittymään. Tästä osoituksena on urheiluammunta, jota Salmio on harrastanut menestyksekkäästi. Erityisen tarkkaa keskittymistä vaativat tehtävät ovat helpottaneet hänen tic-oireitaan.
Yläkoulun opinto-ohjauksen tunneilla aloitettiin tulevaisuuden työuran suunnit-telu. Salmio tiesi, ettei halua lukioon, vaan opiskelemaan jotain käytännönläheistä alaa. Touretten oireet oli saatu hyvin kuriin, joten jatko-opiskelupäätös syntyi täysin omien kiinnostusten kohteiden perusteella.
– Hain ja pääsin opiskelemaan tietoliikenne- ja elektroniikka-asentajaksi. Kaikki sairauden mukanaan tuomat vastoinkäymiset olivat vahvistaneet luonnettani ja muokanneet asennettani. Halusin näyttää kaikille, että pystyn.

Ennakkoluulot heikentävät työmarkkina-asemaa

Ammattitutkinto avasi Henri Salmiolle oven työelämään. Tutuksi tulivat sekä sähkö- että elintarvikeala. Salmio on tehnyt myös prosessityötä kipsilevytehtaassa ja erityistä tarkkuutta vaativia teollisia töitä, joissa käsitellään radioaktiivisia aineita.

Pitkän linjan työmies on tottunut puhumaan hyvin avoimesti sairaudestaan, mutta hän ei ole koskaan tuonut sitä esille työhaastatteluissa.
– Työnantajilla saattaa olla ennakkoluuloja Touretten oireyhtymää kohtaan, mikä on mielestäni inhimillistä. Olen pitänyt aina uudessa työssäni tiedon sairaudestani itselläni siihen asti, kunnes olen osoittanut, että hoidan hommani. En ole koskaan kokenut työpaikalla syrjintää, kun olen myöhemmin sairaudestani maininnut.

Avoimuus vähentää ennakkoluuloja työelämässä, mutta Touretten oireyhtymää sairastavat saattavat kokea, että sairaudesta kertominen asettaa heidät eriarvoiseen asemaan suhteessa muihin hakijoihin. Sairaus ei saisi tietenkään olla este työpaikan saamiselle.

– Olisi hienoa, jos jokainen työnantaja ottaisi laput pois silmiltään. En ymmärrä, miksei työnantaja palkkaisi motivoitunutta työnhakijaa, jolla on rajoitteita, mutta joka kykenee hoitamaan työn moitteettomasti, Salmio sanoo.

Läpi harmaan kiven

Henri Salmio haluaa esimerkillään kannustaa muita neuropsykiatrisista sairauksista kärsiviä toteuttamaan unelmiaan. Vaikka hänen sairautensa oireet ovat lääkityksen avulla nyt hallinnassa, on huonojakin hetkiä mahtunut aikuisikään. Muutama vuosi sitten Salmion oireisiin piti etsiä uusi lääkitys, mikä sekoitti arjen joksikin aikaa. Toisinaan myös stressi lisää oireita.
– Työstä ei stressaa, sillä se ei ole niin henkilökohtainen juttu minulle. Mutta jos kotipuolessa on ongelmia, tic-oireet häiritsevät normaalia enemmän elämääni.

Vuonna 2015 Salmio otti harppauksen urallaan ja siirtyi sähköalalta myyntityöhön. Sosiaalinen luonne on osittain vaikuttanut siihen, ettei hän ole koskaan eristäytynyt tai jäänyt kotiin murehtimaan sairauttaan. Nyt hän työskentelee unelma-työssään vakuutusmyyjänä.
– Olen aina asettanut itselleni tavoitteita. Mitä elämä olisi, jos ei olisi unelmia, joita kohti mennä, Salmio kysyy ja katsoo suoraan silmiin.

Touretten oireyhtymä ja työelämä

Touretten oireyhtymä on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä. Sen tavanomaisimpiin oireisiin kuuluvat motoriset ja vokaaliset tic-oireet, kuten tahdosta riippumattomat, toistuvat lihasnykäykset ja äännähdykset. Oireet ja niiden vaikeusaste vaihtelevat yksilöittäin, ja ne voivat muuttua ajan myötä. Täysin oireettomia jaksojakin voi olla. Yleisimpiä Touretten oireyhtymän liitännäisdiagnooseja ovat aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö ADHD sekä pakko-oireinen häiriö OCD.

Monen sairastuneen oireita pystytään hillitsemään lääkehoidolla ja terapialla. Oireet saattavat lieventyä tai jopa hävitä kokonaan aikuisiässä. Opiskelu- ja työpaikan saaminen on kuitenkin tavallista vaikeampaa, sillä nykivää tai erikoisesti ääntelevää ihmistä saatetaan pitää outona tai kyvyttömänä.

Touretten oireyhtymää sairastavat voivat tarvita opintojen suorittamiseen eritysjärjestelyjä ja tukea oppimisvaikeuksiin. Esimerkiksi ammatillisesta ohjauksesta, neuropsykiatrisesta valmennuksesta, työhönvalmennuksesta tai kuntouttavasta työtoiminnasta on apua työllistymiseen.

Hyvä keino parantaa sairastuneiden työelämävalmiuksia on puhua asiasta avoimesti ja kumota ihmisten ennakkoluuloja. Työnantajien on tärkeä ymmärtää, että Touretten oireyhtymää sairastavat pystyvät monissa ammateissa suoriutumaan töistään yhtä hyvin kuin työkaverinsa. Oireyhtymä ei vaikuta sairastuneen älykkyyteen. Arviolta 5 000–10 000 suomalaista sairastaa Touretten oireyhtymää.

Lähde: Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys ry

Artikkeli on julkaistu Kyvyt käyttöön -lehdessä 2/2017 (pdf aukeaa uuteen välilehteen)